Cancergirl – Ein ganz normales Mädchen

Krebs - Eine ziemlich abgefuckte Scheiße

Ich kann einfach nicht anders als diese Krankheit mit den schlimmsten Beleidigungen zu beschmeißen, die ich in meiner Großhirnrinde finden kann. Weil sie mich so unfassbar wütend macht. Weil sie liebenswerte Menschen wie Julie versucht zu töten, wo wir doch viel mehr von ihrer Sorte brauchen. Vielleicht erinnert ihr euch noch an Cancergirl, eine Superheldin, die Jeden Tag gegen ihren Krebs in den Kampf zieht. Bewaffnet mit ganz viel Hoffnung, Lebensfreude, Achtsamkeit und Liebe tritt Julie ihrem Melanom, was übrigens auf den Namen Bill hört, gehörig in den Arsch. Auf ihrem Facebook Blog Julie vs. Bill zeigt sie mit entwaffnender Ehrlichkeit, was es heißt an dieser unheilbaren Form von Krebs zu leiden und warum das noch lange kein Grund ist, keinen Spaß mehr haben zu dürfen.

Wie und wann hast du gemerkt, dass da gesundheitlich was nicht stimmt?

Lustigerweise habe ich ja schon das zweite Mal Krebs. 2010 hatte ich auch schwarzen Hautkrebs und das war irgendwie eine ganz verrückte Geschichte. Ich hab direkt nach dem Abitur fest angefangen zu arbeiten und wir waren bei Subways ein recht junges Team. Meine Kollegin rief mich eines Tages aus dem Nichts an und hat geheult. Sie meinte Julie, ich muss dich jetzt mal was fragen, hast du irgendwie ein Muttermal was komisch ist? Ich so hä? Ja schon, aber wie kommst du darauf? Daraufhin sagte sie, sie hätte letzte Nacht geträumt ich hätte Hautkrebs und würde sterben. Das war total krass. Wir waren nicht wirklich eng befreundet, so, dass wir mal zusammen im Schwimmbad gewesen wären, wo sie so ein Muttermal hätte sehen können. Dann sind wir tatsächlich zu ihrer Hautärztin gefahren und die hat gefühlte zwei Minuten auf dieses Muttermal gestarrt und konnte nicht glauben warum ich nicht früher gekommen bin. Weil das echt super merkwürdig ausgesehen hat. Ich wusste eigentlich schon länger, dass da irgendwas komisch ist, aber ich war 25, du fühlst dich eh unsterblich. Denkst schon mal gar nicht an Krebs. Wenn es dir mal zufliegt, dann ist es auch ganz schnell wieder weg. Denn wenn nichts weh tut, gehst du auch nicht zum Arzt. Und das ist die Scheiße mit Krebs, du kannst es haben ohne es zu wissen. Auch wenn du schon irgendwelche Ausfallerscheinungen hast, dann ist es meistens schon so krass fortgeschritten, dass man da kaum noch was machen kann. Dieses Muttermal hat auch wirklich in allen Farben geleuchtet und war echt groß, fast so wie ein zwei Euro Stück am Oberschenkel.

„Ich war jung fühlte mich unsterblich und hab nicht an Krebs gedacht-das war echt verrückt“

Ich wurde operiert und damit war die Sache für mich gegessen. Dementsprechend schnell auch wieder aus dem Sinn. Zur Nachsorge war ich natürlich, aber währenddessen wurde auch kein CT mehr gemacht. Woher der Krebs, der jetzt danach kam, wohl auch schon hätte früher erkannt werden können. Ich hätte auch niemals gedacht, dass sowas zurück kommt oder zurückkommen kann. Der Arzt hat mir auch nur Fachgesimpel an den Kopf geschmissen und ich musste fragen ob er mir das mal auf Deutsch übersetzen kann. Menschlich auch nicht so geil. Jetzt kann ich super offen mit meinen Ärzten sprechen und ich stelle viele Fragen. Es ist ja auch eine Sache, die einen persönlich total beschäftigt und ich kann wirklich mit allem zu denen kommen. Ich hab auch schon mal einen Arzt gefragt, ob er die Scheiße selber nehmen würde, die er mir gibt. Würde er machen. Was ich aktuell bekomme ist schon das Beste auf dem Markt. Vor fünf Jahren hätte ich da kaum Chancen gehabt, hätte eine normale Chemo bekommen und wäre wahrscheinlich schon tot. Das ist schon komisch zu wissen, wie viele Leute schon sterben mussten damit es an mir nicht ausprobiert werden muss. Da hab ich schon wirklich ein großes Glück.

Wie lange ist die zweite Diagnose her?

Das war am 10. November 2014, genau vier Tage vor meinem 30ten Geburtstag. Da war ein Lymphknoten in der Leiste der geschwollen. Wieder so eine Sache, die ich hätte besser wissen müssen. Es war komisch, tat nicht weh, wird schon vorbeigehen. Irgendwann war der Knoten so groß wie ein halber Tischtennisball, auf jeden Fall deutlich sichtbar. Dann hab ich gehofft, dass es ein Leistenbruch ist, weil ich auf der Seite schon mal einen hatte und bin zum Hausarzt, der einen Ultraschall gemacht hat und mich direkt an die Uniklinik verwies. Dort kam raus, dass es nicht nur der Lymphknoten war, sondern schon in beiden Lungenflügeln, Zwerchfell und ins Gehirn gestreut hat. Jetzt kam noch die Leber dazu. Also gleich das volle Programm. Die Metastasen sind immer noch da, aber ich merke nichts davon. Was ich von der Krankheit spüre, sind die Nebenwirkungen der Medikamente, aber von der Krankheit selbst eher nicht.

„Ich wollte einfach jemanden hören der mir sagt, es ist möglich gesund zu werden“

Was war das erste was du nach dieser Diagnose gemacht hast?

Ich hab nicht geweint, nahm mein Handy und rief eine Bekannte an. Wir kennen uns schon einige Jahre. Ich weiß, dass ihre Schwester Brustkrebs hatte und die das zusammen durchgestanden haben. Wir haben keine krass enge Verbindung zueinander, also es ist nicht so, dass wir jeden Tag telefonieren, aber sie ist ein ganz besonderer Mensch. Und ich hatte nichts anderes im Kopf als sie anrufen zu wollen. Warum kann ich noch nicht mal genau sagen. Wahrscheinlich weil ich einfach jemanden hören wollte, der mir sagt, es ist möglich gesund zu werden. Dass es Leute gibt, die das geschafft haben, ist ganz wichtig für mich, denn ich kenne nur eine Person die Hautkrebs überlebt hat. Von allen anderen wo es schon metastasiert war, kenne ich zwei Mädels übers Internet, die auch grad kämpfen. Aber ich hab noch nie jemand gesehen, der den Scheiß überlebt hat. Das ist ganz doof, wenn der Arzt dir vorher sagt, dass es unheilbar ist und sie mir nur mehr Zeit geben können. Wie lange, kann dir keiner sagen. Ich hab nur gehört „alt werden sie damit nicht“. Und was soll ich mit so einer Aussage anfangen? Ohne Medikament hat sie mir ein Jahr gegeben. Mit Medikamenten konnte man auch nicht sagen ,ob und wann sie anschlagen, und ob es schnell genug geht.

Wie geht man damit um, was plant man für dieses Jahr?

Meine Freundin mit der ich auch telefoniert habe, wusste dass mein Geburtstag bevor stand, und dass ich eine Fernbeziehung mit jemandem aus Shanghai führe. Also hat sie erstmal eine riesige Spendenaktion gestartet, um meinen damaligen Freund hierher einfliegen zu lassen, an meinem Geburtstag. Aus dieser Spendenaktion wurde mehr. Weil ich schon immer ein Mensch war, der unheimlich gerne andere Orte kennenlernt. Ich finde es geil, wenn Leute und Orte anders sind als das, was ich kenne. Ich wollte einfach viel reisen, hatte schon ein Jahr in Shanghai gelebt und wäre am liebsten dort geblieben. Weil ich das schon schön finde, wenn es anders riecht und anders aussieht und du ekelhafte Sachen isst, die du zu Hause niemals essen würdest. Das ist einfach das Größte für mich und somit haben mich meine Freunde und viele fremde Leute fast um die ganze Welt geschickt. Ungefähr ein Jahr lang ich war auf den Philippinen, in Rom, Shanghai, Amerika, Südafrika, Teneriffa, Gran Canaria. Ungefähr ein Jahr lang war ich an so vielen Orten, das war einfach super cool. Immer alles mit den Ärzten abgesprochen, denn ich konnte nie länger als zwei Wochen am Stück weg sein, wegen der Infusionen. Aber ich versuche immer noch schöne Sachen zu machen. Mir ist absolut bewusst wie privilegiert ich bin solche Dinge machen zu können. Andererseits habe ich mir aber auch schon immer den Arsch für sowas aufgerissen. Ich bin arbeitsunfähig und arbeite trotzdem noch nebenbei, so war das bei mir schon immer. Das ist mir echt wichtig.

Wie sieht dein Alltag heute aus?

Alle zwei Wochen bin ich im Krankenhaus, bekomme eine Infusion und kann dann wieder nach Hause. Aber das bestimmt schon die ganze Woche. Weil ich erstmal nach Frankfurt zum Blut abnehmen muss und dann wieder für die Infusion. Dann habe ich feste Tage wo ich arbeite. Ich hab bis vor kurzem noch sehr viel Sport gemacht, dass musste ich jetzt etwas zurückschrauben, weil sich mein Port verschoben hat. Das ist so ein Venenkatheter-Ding. Der muss jetzt erstmal neu gelegt werden und Sport ist mir einfach wichtig. Ich brauche aber auch sehr viel Ruhe und merke schon, dass mein Gehirn nicht mehr so funktioniert wie vorher. Es wurde auch teilweise bestrahlt und allgemein diese ganzen Gedanken, die um die Krankheit kreisen, schränken mich oft ein. Ich habe häufig auch depressive Phasen, aber da bin ich immer wieder rausgekommen. Ich hab einfach gelernt, mich mehr um mich zu kümmern. Deswegen habe ich auch eine Psychotherapie angefangen, die mir sehr gut tut und das bestimmt den Alltag sehr, dieses ganze Krankheitsding. Aber ich versuche mir jeden Tag kleine Lichtblicke zu setzen, die mich dann wieder hochbringen. Ob das ein Kaffee mit einer Freundin ist oder Gassi gehen, Kleinigkeiten halt einfach.

Ist der Gedanke an Krebs permanent präsent?

Nein, Gott sei Dank nicht. Eine Zeit lang schon. Anfangs konnte ich es auf Reisen immer wieder vergessen, aber in einem schönen Moment dachte ich oft „Ach scheiße, vielleicht war das, das letzte Mal“. Aber es ist nicht die ganze Zeit präsent, ansonsten könnte ich nicht mehr lachen. Außerdem mach ich echt gerne Krebswitze und das schockiert die Leute dann immer so sehr, dass sie nicht wissen ob sie lachen können oder nicht.

Woraus ziehst du deine Hoffnung und deine Positivität?

Ich weiß das eigentlich gar nicht. Ich hab wirklich mal eine Zeit lang überlegt, ob ich irgendwie dumm bin. Du kennst ja nur dich und deinen Kopf, kannst in keinen anderen reinschauen und denkst dir „Alter bist du eigentlich blöd, dass du in so ner Scheiße steckst und trotzdem gut gelaunt sein kannst?“ Oder jetzt nicht die ganze Zeit heulst. Denn es ist einfach ne abgefuckte Diagnose. Ich habe auch früher den Fehler gemacht danach zu googeln und wollte Statistiken sehen. Das hab ich ganz schnell wieder gelassen, weil es echt kacke ist. Ich versuche mich einfach über kleine Dinge zu freuen. Das klingt so abgedroschen, aber ich hatte letztens echt einen Scheiß Tag und auch noch einen Termin bei meiner Psychotherapeutin. Hatte null Bock zu reden. Ich schau mich immer ganz viel um, damit ich möglichst viele Eindrücke, die mir Freude machen, aufsaugen kann, wenn ich unterwegs bin. Auf dem Weg zu ihr saß da ein Rotkelchen und ich hab mich mega darüber gefreut, da hab ich mich gefragt, ob alles ok mit mir ist. Aber ja na klar ist es das. Es gibt auch viele, die mich über meinen Blog kontaktieren, die selbst Krebs haben und sich freuen, dass ich mich freue. Die Leute wollen einfach erzählen, so wie ich jetzt grad auch. Das braucht jeder irgendwie. Die haben Angst vor Untersuchungen, vor MRTs, oder Bestrahlungen. Was auch wirklich krass ist. Du liegst da eine Stunde und dein Gesicht wird am Tisch festgeschraubt. Du kriegst ne Maske über dein Gesicht und das ist echt beängstigend. Aber man kann es auch schaffen sich da so weg zu träumen, dass es angenehm ist. Sowas versuche ich den Betroffenen zu erklären. Mache es aber auf meinem Blog nicht öffentlich. Da könnten manche denken ich wär verrückt. Es gibt auch echt viele Leute, die mir diese Positivität nicht abnehmen. Die Stadt hier ist klein, da wird viel geredet. Mir hilft das aber. Bei meiner ersten Bestrahlung habe ich dagelegen und mir vorgestellt wie aus diesem riesigen Roboterarm kleine Regenbögen und Glücksstrahlen rauskamen.

„Du hast keine Ahnung womit du konfrontiert wirst, wenn du deine Krankheit öffentlich machst“

 

Wie kann man denn dazu was Negatives sagen und dir deinen Optimismus absprechen?

Du hast keine Ahnung womit du konfrontiert wirst, wenn du deine Krankheit öffentlich machst. Es gibt auch Leute die sagen, dass ich das aus Mitleid mache, aber das ist absolut nicht der Grund. Mir ist einfach wichtig und finde es total schön, wenn mir Leute schreiben und sich danach besser fühlen. Von mir aus auch die Leute, die nur sensationsgeil sind und sich am Leid anderer ergötzen. Und dann froh sind, dass es ihnen nicht so geht. Menschen, die einfach nur spannen wollen. Wenn du  dich dann besser fühlst und dir denkst, Gott sei Dank hab ich mit so ner abgefuckten Scheiße nichts zu tun, dann bitte. Es ist wirklich ok. Wenn du in dem Moment meine Story gelesen hast, und dich dann besser fühlst, warum auch immer, ist das schon in Ordnung. Weil du dich dann wenigstens kurz mit dem Thema auseinandergesetzt hast. Eben weil ich so ein normales junges Mädchen bin. Wenigstens sieht man so, dass es tatsächlich jeden treffen kann. Nicht nur alte Leute. Aber für manche ist es schwer realisierbar. Für mich ist es genauso schwer zu realisieren. Ich sehe ja auch nicht aus wie ne Krebskranke mit Augenringen und Glatze. Viele haben mir deswegen meine Story noch nicht mal abgenommen. Sie sagten sogar ich hätte mir das ausgedacht. Ich werde auch gefragt warum ich noch meine Haare habe. Für mich ist es auch schwer zu realisieren wie krank ich bin denke aber, dass solche Sachen Schutzmechanismen sind.

Wie geht dein Partner damit um?

Mein Freund ist glaub ich der einzige Mensch, der 100% davon überzeugt ist, dass ich wieder gesund werde. Der weiß das einfach. Er hat mich kennengelernt als ich noch keinen Krebs hatte, wir sind seit einem Jahr zusammen. Meine Fernbeziehung ging nach der Diagnose kaputt. Und das krasse an meiner jetzigen Beziehung ist, ich habe keine Wahl. Ich habe Krebs und muss damit klar kommen, aber er hat die Wahl. Hat sich ganz bewusst dazu entschieden, mit mir zusammen zu sein trotz der Krankheit und ich find das heftig. Ich kann gar nicht sagen wie ich das finde. Er ist ein unheimlich starker Mann. Nicht der emotionalste, der ständig über seine Gefühle spricht, aber ich weiß, dass es für ihn natürlich sehr schwer ist. Seine Freundin hat Krebs, unheilbar. Ich war auch kurz verzweifelt, weil es mich nervt, dass mir gewisse Entscheidungen, wie die Überlegung eine Familie zu gründen, abgenommen werden von so einer Krankheit. Manchmal regt mich das tierisch auf und ich fang an zu heulen, dann nervt es mich, dass er dazu auch kaum was sagt. Daraufhin meinte er: „Du machst dir so oft Gedanken über die Krankheit und kannst davon ausgehen, dass ich das tausend mal mehr mache. Weil du der Mensch bist, den ich liebe und das ist total schlimm“.  Aber er bricht da nicht zusammen. Sondern bleibt stark für mich. Wir haben einen Film geschaut wo ein paar Jugendliche mit einer Zeitmaschine in die Vergangenheit gereist sind. Ich hab ihn gefragt was er machen würde, wenn er das könnte. Ich wollte gern in die 50er/60er Jahre und das miterleben. Er meinte er würde gerne in die Zeit zurück bevor ich Krebs hatte, mich vorwarnen und zum Arzt schicken. Deswegen ist er echt ein toller Kerl.

Was machst du an echt beschissenen Tagen?

Schlimme Tage sind so schlimm, dass ich nichts machen möchte. Dann verkrieche ich mich komplett. Ich mache dann viel mit mir selbst aus. Ich hatte solche Tage schon oft und weiß, die gehen wieder vorbei. Dann guck ich einen Film und mach mir Tee, kuschel mich auf die Couch in meine Decke und sitze das aus.

„Im Allgemeinen bin ich glücklicher seit ich Krebs habe“

 

Wie gehst du damit um wenn sich Leute über First World Problems beschweren?

Bei Freunden kann ich mir rausnehmen ein Urteil über die Probleme zu fällen. Ich finde, dass alle Probleme schlimm sind, nicht nur Krebs. Ich hab kurz nach der Diagnose jemanden mit krassem Liebeskummer gehabt und wir wissen alle wie das ist. Es ist einfach wie sterben und tut auch körperlich weh, du heulst die ganze Zeit, kannst nicht essen, kannst nicht schlafen, kannst nix machen und ich wollte in dem Moment nicht mit der Person tauschen. Ich mag das auch nicht, wenn Leute mit Problemen zu mir kommen und dann sagen, ja bei dir ist es ja viel schlimmer. Also ganz ehrlich, wer sagt denn welche Probleme schlimm sind? Es gibt ja keine Kategorien dafür. Na klar kommt niemand zu mir und sagt „Boah, meine Fernbedienung ist gestern kaputt gegangen“. Aber jeder hat Probleme und ich hatte auch vor dem Krebs Themen, bei denen ich froh war, dass meine Freunde sich die anhörten. Meine Freunde kommen Gott sei Dank trotzdem zu mir, um sich auch auszuheulen. Ich glaube viele machen das auch gerne, weil sie wissen, dass ich dann in dem Moment nicht an Krebs denke, sondern ihnen zuhöre. So ist das auch auf meinem Blog, wenn Leute schreiben. Klar komm ich dann auch mal im Netz auf die andere Seite zu sprechen, wo ich mir First World Problems wünsche. Mir wünsche Kalorien zählen zu müssen oder sowas. Das sind dann schon Momente, in denen ich denke, ihr wisst gar nicht wie gut ihr es habt. Aber man kann es ihnen auch nicht verübeln. Ich wusste es ja vorher auch nicht. Der Krebs hat mir auch Gutes gebracht. Ich weiß nicht ob es vermessen ist das zu sagen, aber im Allgemeinen bin ich glücklicher, seit ich Krebs habe. In gewisser Hinsicht bin ich echt am Arsch deswegen, aber ich hab so viele positive Dinge erlebt, die ich ohne den Krebs nicht gemacht hätte. Ich hab ganz viele tolle Leute kennengelernt, ich hab diese tollen Reisen machen können und hab vor allem angefangen, mich um mich selbst zu kümmern. Das konnte ich vorher ganz schlecht. Ich glaube das kann auch psychosomatisch sein. So als ob ich alles doppelt und dreifach von meinem Körper zurückbekomme. Jetzt beginne ich mich selbst nochmal ganz anders kennenzulernen und ich sehe meine Umwelt mit ganz anderen Augen.

Ist das auch etwas was du anderen Krebspatienten raten würdest?

Generell würde ich das jedem raten. Aber ich würde es keinem persönlich empfehlen weil das auch wieder falsch ankommen kann. Ich will niemandem etwas aufzwängen. Ich versuch es aber allgemein über meinen Blog zu vermitteln. Ich rate sowas nur, wenn ich darauf angesprochen werde. Da kann man auch als Psychotante abgestempelt werden. Einfach mal einen Gang runterschalten, täte glaube ich vielen gut und ich finde es traurig, wenn Leute durch die Gegend laufen ohne mal nach rechts und links zu schauen. Das kann einen nämlich echt glücklich machen. Generell würde ich sagen, hol dir ne zweite Meinung, informier dich über alternative Methoden, tu was für deine Seele, mach eine Psychotherapie. Denn auch das Gesundwerden hängt mit der Psyche zusammen. Es gibt viel was man ernährungstechnisch machen kann. Wenn die Krankheit nicht vererbt wird, muss schon echt viel Scheiße in deinem Körper passiert sein. Sowas kommt nicht von ungefähr. Ich glaube nicht, dass dich ein grüner Smoothie heilen kann, aber schaden kann er dir halt auch nicht. Man sollte mehr auf Körper und Seele achten. Sport ist auch wichtig. Glaube hilft vielen, ob es einen Gott gibt oder nicht, aber es ist etwas, was dir hilft. Außerdem glaub ich, dass Liebe auch ein ziemlich gutes Ding ist, um daran zu glauben. Die innere Einstellung und das jemand an meiner Seite ist und mich liebt ist das beste Medikament. Liebe ist eine supergeile Medizin. Dieses krasse Gefühl was du hast, wenn du irgendwo in der Natur stehst und dir denkst „Wie schön“.

 

Hier noch einmal der Link zu Julie’s Facebook-Blog:

Julie vs. Bill

 

 

 

 

Vic Voltage
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